Időszerű állapot
[Szövetségünk jelenleg]

Archivált anyagok
[tervek  2001-re][tevékenységünk  2000-ben] [asztmakártyáról]

Időszerű állapot

Rövid tájékoztatás szövetségünkről.

Az ABOSZ 1994 végén alakult, jelenleg 24 tagegyesülete van, amelyekben asztmás és allergiás betegek vesznek részt ismeretterjesztő tanfolyamokon, előadásokon, gyakorlatokon, illetve egyéb közös rendezvényeken, kirándulásokon is.
A korábbi nevén Asztmás Betegek Országos Szövetsége (ABOSZ) az Asztmaklubok IV. Országos Találkozója keretében - 1999 közepén, Veszprémben - tartott küldöttgyűlésén döntött úgy, hogy vállalja az allergiás betegek érdekeinek képviseletét is. A rövidített névformáját megtartó ABOSZ teljes neve azóta: Asztmás és Allergiás Betegek Országos Szövetsége.

Célunk, hogy az ország szinte minden régiójában tagszervezettel rendelkező közhasznú szövetségünk a jövőben már valamennyi hazai asztmás és allergiás beteg érdekében tevékenykedjen, elősegítve a korábbi felismerés, az eredményesebb kezelés és a versenyképesebb életfeltételek megvalósulását. Ennek érdekében tennivalóink egyik legsürgősebbike az, hogy mielőbb valamennyi asztmás és allergiás beteg tudomást szerezzen szövetségünk vállalt feladatairól, és a betegek számára a helyi szervezetekben adott lehetőségekről is.

Várjuk mind az asztmás, mind a legkülönbözőbb allergiás betegek szervezeteinek, illetve az egyes betegeknek a jelentkezését is.

A szövetség eddig is végzett felvilágosító, ismeretterjesztő munkát a betegek állapotromlásának megelőzése, az elviselhetőség javítása érdekében. Ezt a jövőben még tovább kívánja fejleszteni.

A szervezet betegségmegelőző céljai közé tartozik, hogy rendszeresen felhívja a figyelmet azokra a káros, egészséget veszélyeztető jelenségekre és tevékenységekre, amelyeknek következményeit a betegek jól ismerik, de a közvélemény és a felelős döntéshozók még gyakran elhanyagolják jelentőségüket.
Fontos lenne, hogy a beruházásokról és a településeket átalakító rendezési tervekről a betegszervezetek képviselői rendszeresen tájékoztatást kapjanak. Mindannyiunk érdeke, hogy például óvodák, iskolák, egészségügyi intézmények közelébe benzinkút vagy más szennyező-forrás ne kerüljön.

Az ABOSZ tovább szeretné fejleszteni a felvilágosítással összefüggő érdekvédelmi tevékenységét is. Ezzel kapcsolatban jelenleg két terület különösen említésre méltó. Ez egyik azzal kapcsolatos, hogy évek óta nem tapasztalható az országban érdemi eredmény az asztmásoknak, allergiásoknak sok kellemetlenséget, sőt szenvedést okozó parlagfű terjedésének visszaszorítása, de még megállítása ügyében sem. A másik a dohányzás terjedésével függ össze, amely a korábbi időszakokkal ellentétben egyre inkább veszélyezteti a nőket és a fiatalokat, de már a gyermekkorúakat is. Véleményünk szerint egyik kérdéskörben sem halasztható tovább a probléma teljesen újszerű megközelítése, és az ennek megfelelő jogszabályi változások mielőbbi megalkotása sem. Mindkét témában vannak a megoldást elősegítő javaslataink.

Igen fontos lenne mielőbb eredményt elérnünk a betegségünkkel kapcsolatban gyakran felmerülő téves információk terjedésének meggátlása és korrigálása terén. Eseti eredményeket ugyan - igen komoly energiaráfordítással - elérhetünk, de sajnos úgy tűnik, komolyabb változáshoz itt is néhány jogszabály módosítására, kiegészítésére lenne szükség. Reméljük, leendő indítványunk ezen a területen is megfelelő figyelmet fog kelteni.

Konstruktív véleményező és kezdeményező érdekvédelmi munkával részt kívánunk venni a betegek életkörülményeit érintő egyéb jogszabálytervezetek kialakításában is, így például a gyógyszerár-támogatási rendszer és a rokkantnyugdíj rendszerének átalakításában.

Szándékainknak sajtótájékoztatókon, hírleveleinknek illetve, programunknak a médiához, valamint a törvényhozás és a közigazgatás döntéshozóihoz történő eljuttatásával adunk hangot.

Az egészségpolitikában a Nemzeti Egészségügyi Tanácsban a krónikus légzőszervi betegségek szakterületén közvetlenül is képviseljük a betegek érdekeit.

Az Asztmás és Allergiás Betegek Országos Szövetsége 2001 végén elkészítette a "Közérthetően az asztmáról" című kiadványt.
Az Egészségügyi Minisztérium pályázati támogatásából, 4000 ingyenes példányban elkészült 60 oldalas kis könyvecske alcíme: Lélegezzünk könnyebben!
Azt a régi célunkat szeretnénk ezen az úton is elősegíteni, hogy a szövetségünkhöz érkezett leggyakoribb kérdések alapján, azokat rendszerbe foglalva, egyszerűen megfogalmazott útmutatót adjunk betegtársainknak. Sok más fontos tudnivaló mellett az asztma és az allergia témakörében gyakran hallható több mint 120 orvosi szakkifejezés magyarázatát is tartalmazza.
Könyvecskénket Dr. Magyar Pál tüdőgyógyász, tanszékvezető egyetemi tanár lektorálta.

Ameddig a jelenlegi mennyiségből ezt megtehetjük, asztmás, allergiás betegek számára térítésmentesen, szívesen küldünk 1 példányt, számunkra megküldött 22 x 11 cm-es (DL jelű) saját címre előre megcímzett, és felbélyegzett válaszborítékban (2003. évben 65 Ft vidékre is elég). Kérjük, igénylés előtt telefonáljanak, mert már csak igen kevés kiadvány maradt (Tel.: (1) 225-0622). Nagyon reméljük, hogy eredeti szándékunk szerint egyszer lehetőség nyílik arra is, hogy a népegészségügyi programhoz is jól kapcsolható, és a legolcsóbb gyógyszerek töredékéért előállítható kiadványt minden ismert asztmás beteg megkaphassa.
A betegek eddigi visszajelzései alapján meggyőződésünk, hogy hasonlóan közérthető kiadványokra a többi krónikus betegséggel sújtott embertársainknak is szüksége lenne.

A kiadványról bővebb ismertető a honlapunkon a közérdekű közlemények rovatnál is található, onnan a könyvecske teljes szövege is letölthető!

Minden kedves betegtársunknak ritkábban előforduló allergiás tüneteket, könnyebb légzést, az egészségeseknek pedig állapotuk megőrzését kívánjuk!

Pós Péter, az ABOSZ elnöke

Archivált anyagok

Az ABOSZ tervei 2001-re

A szövetségünk által 2001-ben megvalósítandó szakmai tevékenység vázlatos ismertetése

Az előző évi programjaink között leírt, megvalósult betegkártyát a lehető legjobb hatásfokkal szeretnénk eljuttatni gyakorlatilag az összes ismert asztmás beteghez. Ez igen körültekintő előkészítést igényel, és lehetőség szerint egy visszajelzési lehetőséget is ki akarunk dolgozni.

Idén szeretnénk megvalósítani a szintén említett tájékoztató kiadványt. Ehhez a programhoz további támogatásokat kell szereznünk. Mivel valóban hiánypótló kiadványról van szó, reméljük, nem lesz nehéz az első kiadáshoz szükséges anyagiakat összegyűjteni. Mindenki számára könnyen hozzáférhető, tehát viszonylag nagy példányszámú füzetre gondolunk.

A már több mint egy éve megalakult kórházi felügyelő tanácsok munkájában való részvételünket szeretnénk valóban hasznossá, érdemivé tenni. Sajnos az általunk ismert esetek többségében ezek - legalábbis egyelőre - meglehetősen formálisan, vagy úgy sem igazán működő testületek. Az okok feltárása után célszerűnek tartanánk a hatékonyságot javító néhány apróbb jogszabály módosításának bevezetését, mert félő, hogy anélkül lassan elhal ez az egyébként igen hasznossá tehető intézmény.

Fokozni szeretnénk együttműködésünket azokkal az egészségügyi szakmai szervezetekkel, amelyekkel már évek óta fennálló kapcsolataink vannak, valamint ki szeretnénk teljesíteni, és érdemi tartalommal megtölteni azokat a kapcsolatokat, amelyekkel van ugyan informális és esetleges kapcsolat, de rendszeres érdemi együttműködésre eddig nem került sor.

Fontos számunkra a nemdohányzók védelmének fokozása olyan módon, hogy felesleges emberi feszültségeket ne keltsünk a már legyőzhetetlen függőségbe került dohányosok körében.

Kezdeményezésünkkel mielőbb el szeretnénk érni a környezet állapota és az egészségkárosodás (pl. a levegő szennyezettsége és a légúti betegségek) statisztikai összefüggéseinek a többnyire egyébként is meglévő adatok intézményesített összevetésével történő kimutatását.

Szeretnénk elérni, hogy a törvényhozás a jelenlegi kiemelten kezelt jogvitatípusokhoz hasonlóan törvénymódosítással biztosítson a bírósági tárgyalásokon soronkívüliséget az olyan környezetvédelmi közigazgatási ügyeknek is, amelyekben több száztól több tízezerig is terjedő számú polgár életkörülményeit, egészségét, sőt, életét és/vagy életkilátásait potenciálisan veszélyeztető beruházások, tevékenységek sorsáról kell dönteni. Jelenleg semmi sem gátolja, hogy akár az első tárgyalást is ne a beruházás megvalósulása utáni időpontra tűzzék ki.

Folytatni szeretnénk a parlagfű visszaszorításával kapcsolatos közös tevékenységünket együtt az abban részt vevő társadalmi szervezetekkel, önkormányzatokkal, minisztériumokkal. Tudjuk, hogy ez egy igen összetett, a szokásos megközelítésnél sokkal nagyobb problémakör része, és megoldása önmagában nem is hozna kiugró eredményeket, de igen érzékletes mintája az allergén növények és más környezetkárosító tényezők egymásra hatásának.

Nagy várakozással aktív és konstruktív munkára készülünk a Nemzeti Egészségügyi Tanács (NET) keretén belül, ami az egészségügy fejlesztésének egy fontos fórumává válhat.

Csak felsorolásként említünk meg számunkra fontos témaköröket, így a betegjogi képviselőkről szóló új jogszabályt, a gyógyszerár-támogatási rendszer és a rokkantnyugdíj-rendszer átalakításának figyelemmel kísérését, véleményezését, az allergia kevésbé közismert fajtáinak, pl. táplálékallergiának az élelmiszer-alapanyagok és adalékok megbízható jelölésének hiányával való összefüggését, amelyekkel foglalkozni szeretnénk.

Állandó alapfeladatunk tagegyesületeink és újabban jelentkező nem tag egyesületek, bejegyzetlen asztmaklubok támogatása a betegtájékoztatás és munkájuk hatékonyságának növelése érdekében, a tüdőgondozó intézetek, kórházak és más egészségügyi intézmények segítségével.

 

Az ABOSZ 2000-ben

A szövetségünk által az elmúlt évben megvalósított jelentősebb programok rövid összefoglaló ismertetése

A szövetségünket alkotó tagszervezetek száma a tavalyi 24-ről időközben hatodával bővülve 28-ra növekedett. Az orvosi, szakápolói segítséget is igénybe vevő személyre szabott konkrét betegtájékoztató munka legnagyobb része tagegyesületeinkben folyik.

Természetesen az ABOSZ központi irodáját közvetlenül, levélben vagy telefonon megkeresők számára is igyekszünk minden szükséges információt megadni akár általános jellegű kérdésről, akár személyes célú tudakozódásról van szó. Ebben is segítségünkre vannak a velünk szervezetünkön belül, vagy szakorvosi társaságokon keresztül együtt dolgozó orvosok, szakápolók is.

Mivel a szövetség feladata, célja elsősorban érdekvédelmi jellegű, illetve az asztmás és allergiás betegek közösségeinek segítésére irányul, a továbbiakban főként a szövetségi feladatkörhöz kapcsolódó tevékenységünk fontosabb eredményeit mutatjuk be.

Asztma Világnap egyidejűleg az Európai Asztma és Allergianappal

A második Asztma Világnapot a Világmozgalom az Asztmásokért (GINA), az Európai Asztma és Allergianapot az Európai Asztma és Allergia Szövetség (EFA) 2000. május 3-án rendezte meg. A világnap jelmondata a "Levegőt Mindenkinek!" volt. Kiemelt hangsúlyt kapott a megfelelő kezelésben alapfeltétele, az időbeni diagnosztizálás, és a betegtájékoztatás fontossága arról, hogyan csökkenthetik az egészségügyi szakemberek segítségével a betegségükből adódó hátrányokat, illetve mit tehetnek a betegségüket súlyosbító környezeti tényezők okozta veszélyeztetettség mérséklése érdekében.

A Világnap szervezői az öt világrészen több mint 50 támogató csoporttal működnek együtt.

Hazánkban szövetségünk a Magyar Allergológiai és Klinikai Immunológiai Társasággal és a Magyar Tüdőgyógyász Társasággal együttműködve vállalta el, hogy összefogja, információkkal támogatja a magyarországi rendezvények szervezőit. A központi rendezvényt Budapesten a Szent István Egyetemen (volt Kertészeti és Élelmiszeripari Egyetem) tartottuk meg. A fővárosi esemény megszervezésében komoly szerepet vállalt tagegyesületünk az Asztmás és Allergiás Gyerekek Budapesti Egyesülete.

Betegkártya

Szövetségünk hosszabb előkészület után megvalósította, hogy szinte valamennyi ismert hazai asztmás beteg számára összesen (100.000 példányban) elkészült egy fontos információkat tartalmazó betegkártya. Bővebb ismertető az asztmakártya címen olvasható illetve ott tekinthető meg a kártya képe is.

Tájékoztató kiadvány készítése

Egy évtizedek óta fennálló hiányt szeretnénk lehetőségeink korlátai között minél hatékonyabban csökkenteni egy az asztmások és hozzátartozóik, valamint a velük kapcsolatba kerülő laikusok számára készítendő, a betegséggel kapcsolatos legfontosabb tudnivalókat közérthető nyelven összefoglaló füzet megvalósításával. Bővebb ismertető a tájékoztató kiadvány címen olvasható.

Az allergia hangsúlyosabbá válása, a Magyar Táplálékallergia Munkaközösség Egyesület csatlakozása

Szövetségünk tevékenységében az eddigieknél is sokkal nagyobb súlyt fektetünk az allergia különböző fajtáinak terjedésére, és ezen belül sem kizárólag a jellemzően légzőszervi következményekkel járó allergiákkal foglalkozunk.

Korábbi eseti együttműködésünk kiteljesedését, és közvetlenebb kapcsolatrendszerünk bővülését várjuk attól is, hogy az elmúlt év végén a Magyar Táplálékallergia Munkaközösség Egyesület is tagként csatlakozott szövetségünkhöz.

Ügyelet, telefonos információadás, tájékoztatás az irodában

Az elmúlt évben, munkaidőben csaknem állandó jelenlétet tudtunk biztosítani annak ellenére, hogy fizetett alkalmazott igénybevételére még nincs lehetőségünk, önkéntes munkatársaink pedig valamennyien maguk is betegek. Ez azért is lényeges, mert az érdeklődők jelentős része a személytelen üzenetrögzítő számára nem szívesen hagyja meg elérhetőségi adatait.

Irodai fejlesztés, számítógép, lehetőségek az Interneten is

Szövetségünk munkáját igen jelentősen elősegítő fejlemény, hogy már rendelkezésünkre áll egy kifejezetten feladataink elvégzésére alkalmasan összeállított számítógép. Irodánk alapvető technikai felszerelése tehát az elmúlt év közepén végre megvalósult. Ezzel kapcsolatos lényeges fejlődés, ami további könnyítést jelent mind számunkra, mind partnereink számára, hogy Internet elérésünk is megoldódott.

Honlapunkat rendszeresen frissítve ezen az úton is igyekszünk az érdeklődőknek aktuális és hasznos információkat adni.

A támogatóink személyi jövedelemadójának 1%-ából befolyt összeg

A teljes összeget (514 eFt) tagegyesületeink működésének támogatására fordítottuk.

Parlament, Egészségügyi és Szociális Bizottság

Április 6-án részt vettünk a Parlamentben az Egészségügyi és Szociális Bizottság által szervezett nyílt napon. Ezen az alkalmon az ABOSZ több tagszervezete közvetlenül is képviseltette magát, és szövetségünk nevében hozzászólt az ABOSZ elnöke is.

A Nemzeti Egészségügyi Tanács (NET) megalakulása, az ABOSZ lehetőségei

A NET 2000. június 22-én megtartotta a betegszervezetek által régen várt alakuló ülését, majd december 11-én lefolytatta az elnökválasztást és a működési szabályzat egyeztetését is, így ténylegesen megalakultnak tekinthető.

Szövetségünk a jogszabályban meghatározottan jelenleg képviseleti lehetőséggel rendelkező 10 betegségcsoport egyikébe, a krónikus légzőszervi betegségek csoportba az ABOSZ elnökét delegálta. Reméljük, hogy ennek az új intézménynek sikerül betöltenie az egészségügyről szóló törvényben meghatározott fontos szerepét, és jelentősen hozzájárulhat az ország egészségügyi helyzetének javításához. A NET-ben igen aktív és konstruktív munkára készülünk.

Környezetvédelmi tevékenység

Mivel az asztmás és allergiás betegek életminősége és részben a betegségek kialakulása is vitathatatlanul összefügg a környezet állapotával, az utóbbi két évben egyre több figyelmet fordítunk erre a kérdéskörre is.

Ennek kapcsán egyre rendszeresebb kapcsolatba kerültünk az Országgyűlés Környezetvédelmi bizottságával, a Főpolgármesteri Hivatal Környezetvédelmi Ügyosztályával, a Környezetvédelmi Minisztériummal és különösen a parlagfű rohamos terjedésének visszaszorítása érdekében folytatott egyeztetések ügyében más minisztériumokkal is, amelynek feladatköre a kérdéshez kapcsolódik (így különösen a Földművelésügyi és Vidékfejlesztési Minisztérium, és a Belügyminisztérium valamint a Miniszterelnöki Hivatal megbízott szakértőivel, tisztviselőivel).

Turi-Kovács Béla, az új környezetvédelmi miniszter beiktatása után néhány nappal Illés Zoltán, a Környezetvédelmi bizottság elnöke meghívására a bizottság fogadta az említett szervezetek képviselőit, és felkérte őket, fejtsék ki, mit várnak a környezetvédelem területén a bizottságtól, a minisztériumtól és a kormánytól. A helyszínen szóban reagáltunk, december 6-án pedig írásban is elkészítettünk egy erre vonatkozó összefoglalót. A teljes anyag a környezetvédelem időszerű céljai cím alatt olvasható.

A környezetvédelem precedens értékű ügyének tekintjük a fővárosi Mammut II. bevásárló és szórakoztató központ létesítését Budapest egyik legszennyezettebb levegőjű és igen rossz átszellőzésű pontján, a maradék légáramlást is megszüntető elhelyezkedéssel és méretben.

Február 23-án a Környezetvédelmi bizottságban igen részletes meghallgatás történt ebben az ügyben is. Szövetségünk sorozatos jogszabálysértések aggálya miatt előbb fellebbezett a Közép-Duna-völgyi Környezetvédelmi Felügyelőség hatástanulmányt elfogadó döntése ellen, majd keresetet nyújtottunk be a Főfelügyelőség hasonló határozata ellen, de döntés még nem született.

Fejlődő kapcsolatok az egészségügy szakmai társaságaival és kamaráival

A korábban említett Magyar Allergológiai és Klinikai Immunológiai Társasággal és a Magyar Tüdőgyógyász Társasággal fennálló rendszeres kapcsolaton kívül a Gyógyszerész Kamarával és újabban a Magyar Orvosi Kamarával is fejlődő kapcsolatunk alakul ki. Tovább szeretnénk fejleszteni az asztma-nővérek országos szövetségével (MANO) fennálló régebbi kapcsolatunkat is. Igen hasznos tapasztalatokat, ismereteket szereztünk az Egészségügyi Minisztérium által támogatott "Párbeszéd orvos és beteg között" című konferencián, amely a résztvevők szándékai szerint egy reménybeli rendszeres találkozó-sorozat első alkalma volt.

Egyéb civil kapcsolatok

Hagyományosan jó a kapcsolatunk más egészségkárosodottak és a különböző fogyatékkal élők szervezeteivel. Az előbbiek esetében elsősorban a LÁNC Egészségkárosodott Emberek Szervezeteinek Szövetségén belülieket ismerjük jobban, ennek a Szövetségnek az ABOSZ is tagszervezete. Utóbbiak közül a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetségével van a legjobb kapcsolatunk. Kölcsönösen hasznos ismeretekre számíthatunk a Nagycsaládosok Országos Egyesületével (NOE) az elmúlt évben felvett kapcsolat révén is.

Média

Az elmúlt évben a Magyar Rádió kuratóriumába delegálhattuk Dr. Nagy Bálintot, szövetségünk korábbi elnökét.

Szövetségünk fejlesztése

Szervezeti felépítésünk további fejlesztése céljából megteremtjük a lehetőséget a tagszervezeteink számának további növekedésével szükségessé váló regionális központok kialakításához. Foglalkozunk azzal a lehetőséggel is, hogy tagegyesületeink mellett területen kívüli közvetlen tagként is lehetőséget biztosítsunk az érintett betegek számára a szövetségünkhöz való csatlakozásra. A betegek közül jelentős azoknak a száma, akik a rendszeres találkozás lehetősége nélkül is fontosnak érzik egy nagyobb közösséghez tartozást.

MÁV - intercity vonatok

A MÁV megjelent tájékoztatása szerint részben saját kérésünknek is megfelelő eredmény, hogy az intercity vonatoknál megszűnt a dohányzó és nem dohányzó részek korábban egy kocsin belüli - inkább elméleti - szétválasztása, és ehelyett a dohányzó kocsik kijelölése történt meg. A dohányzás lehetőségének esetleges teljes megszüntetését már indokolatlannak tartanánk.

A krónikus betegek országos szervezeteinek címzett költségvetési támogatása

Az elmúlt év közepén közel álltunk hozzá, a fogyatékkal élők és a rákbetegek országos szövetségeihez hasonlóan a krónikus betegek, az egészségkárosodottak országos szervezetei is címzett költségvetési támogatáshoz, és ezáltal működésük jobb tervezhetőségéhez, nagyobb biztonságához jussanak. Az Egészségügyi Minisztérium idei költségvetési tervébe a LÁNC Szövetség koordinálásával bevették az említett szervezetek és szövetségek címzett támogatását. Sajnos végül a költségvetés átalakítása folytán és megfelelő forrás hiányában ez a tervezett és mindannyiunk által régen várt lehetőség még most sem valósult meg, az igény indokoltságát azonban senki sem vitatta.

OEP, gyógyszerek, gyógyászati segédeszközök támogatási ügye

Az év folyamán Dr. Kőrössy Péterrel és Dr. Hagymási Miklóssal, az OEP érintett főosztálya vezetőjével és helyettesével, többszöri igen pozitív hangulatú és konstruktív találkozó alkalmával, és írásban is közöltük az asztmás és allergiás betegek érdekeit képviselő ABOSZ előzetes véleményét, és a megbeszélések alapján az új hatékony gyógyszerek bevezetésével, és az új koncepció lényegével kapcsolatban is egyelőre bizakodóak vagyunk.

A július elsején hatályba lépett kormányrendelet és az OEP tájékoztató anyagának részletes áttanulmányozása után úgy tűnik, pánikra nincs ok, az elrendelt módosításokkal a jogszabály a betegek szempontjából jelentősen, előnyére változott.

A gyógyszerárak tekintetében pedig a remélhető végeredmény az, hogy az utóbbi 10 évben ilyen kis mértékű áremelkedés még soha nem volt.

Megemlékezés bejegyzésünk óta eltelt 5 év eseményeiről

Szövetségünk 2000. március 31-én tartott küldöttgyűlésén ünnepélyesen megemlékeztünk az ABOSZ bejegyzésének 5. évfordulójáról, és munkánk legfontosabb eseményeiről is.

 

Az ABOSZ által megvalósított asztmakártyáról

Szövetségünk másfél éves előkészület után 2000. év végére valósította meg, hogy gyakorlatilag valamennyi hazánkban regisztrált asztmás beteg számára a személyi igazolványban, illetve mellette hordható betétlapot készített összesen 100.000 példányban.

A kártyák elkészítésének szükségességével a kezdetektől egyetértett az orvos-szakma is, tartalmi kialakítása szakmai egyeztetéssel valósult meg.

A kártya - amely szándékosan nem tartalmaz elavuló rovatokat, és viszonylag tartós anyagból készül - gyors szükség esetére információkat tartalmaz a beteget nem ismerő járókelők, a mentők illetve az orvos számára. Sajnos gyakori, hogy a rohamtól rosszul lévő beteget az őt nem ismerők részegnek, vagy narkósnak nézik.

A Magyar Tüdőgyógyász Társaság elnökségének ígérete szerint saját információs csatornáikon támogatni fogják elérendő céljaink megvalósításának hatékonyságát.

Asztmás társaink a kártyáról azt is megtudhatják, hogy létezik egy országos betegszövetség, amely összefogja az ő betegségében érintetteket, és amelynek céljairól, vállalt feladatairól esetleg érdemes érdeklődnie.

A formai kialakítás, tervezés saját munkában, a nyomtatás a SOROS Alapítvány két pályázatán elnyert támogatások összevonásával, illetve azt kiegészítő gyógyszergyári hozzájárulással valósult meg. A betegekhez történő eljuttatást elsősorban az asztmások legkoncentráltabb és legrendszeresebb előfordulási helyein, a tüdőgondozó intézeteken keresztül szervezzük meg, így szeretnénk elérni, hogy a gondozóban vagy kezelőorvosánál megjelenő beteg megkaphassa a kártyát.

Ehhez szintén számítunk a Magyar Tüdőgyógyász Társaság pártfogó támogatására.

 

A kártya előlapja illetve hátlapja:

 

a kártya kinyitott belseje:

 

Közérthető tájékoztató kiadvány készítése

Hosszabb ideje tervezzük egy az asztmások számára közérthető nyelven megfogalmazott tájékoztató kiadvány megjelentetését. Az elmúlt évben ténylegesen elkezdtük az előkészítő munkákat, a lehetőségek és várható költségek felmérését, illetve tájékozódást, kiknek az együttműködésére számíthatunk a feladat megvalósításában.

Egy orvosi közreműködéssel megírandó, összefoglaló jellegű, kifejezetten a legalapvetőbb gyógyászati tájékoztató mellett olyan általános jellegű tájékoztatást szeretnénk nyújtani a betegeknek, hozzátartozóiknak, az érdeklődőknek és nem utolsósorban a beteg gyermekekkel hivatásuk gyakorlása közben foglalkozó pedagógusoknak, amellyel javíthatnánk az asztmával kapcsolatos közhasznú ismeretek sokszor igen hiányos minőségét.

Jelenleg hasonló célú általánosan hozzáférhető ismertető anyag sajnos nem létezik. Időnként egyes gyógyszergyárak kiadnak ugyan kis füzeteket, amelyekből a betegek megismerhetik a terápiában előforduló legjellemzőbb gyógyszerek (elsősorban sprayek, por-inhalátorok) helyes alkalmazási módját és az egyes gyógyszercsoportok fő feladatát, alkalmazásuk célját, de az érdekeltek fent említett bővebb köre számára - akik a témában jórészt laikusok - jól érthető kiadvány eddig még nem készült.

Az Egészségügyi Minisztérium pályázatán az előkészítő munkákra 300 ezer Ft támogatást nyertünk el.

Ahhoz, hogy megfelelő példányszámban (ami a kiadvány kedvező költségének alapfeltétele) tudjuk elkészíteni a tájékoztató füzetet, a 100.000 asztmást és az egyéb érdekelteket számítva mindenképpen néhány milliós költségvetéssel kell számolnunk.

Reméljük, mielőbb össze tudjuk gyűjteni a szükséges összeget, hogy egy ilyen évtizedek óta hiányzó ismeretterjesztő füzettel egyszerű módon segíthessük betegtársaink, illetve kisgyermekek esetében szüleik tájékozódását.

Ehhez további pályázatokon kívül számítunk az adózó állampolgárok rendelkezése által személyi jövedelemadójuk 1%-ára is, bár az eddig ilyen módon kapott összegeket mindig tagegyesületeink (jelenleg 28) működésének támogatására fordítottuk, és erre a következőkben is nagy szükség lesz.

 

 

- vissza a főoldalra -