Szövetségünkről

Rövid tájékoztatás szövetségünkről

 

A 2021-ben is időszerű helyzetről egy bevezető mondatban:

Az ABOSZ a hazai egészségügyi irányításnak a közjót és közérdeket a korábbiaknál is kevésbé figyelembe vevő, az építő kritikát sem tűrő, sőt, a kormányzaton kívüli véleményeket észlelésre sem méltató évei óta az egyenletes lepusztulás időszakát éli meg (hasonlóan a valós civilség mércéjét minden tekintetben komolyan vevő és ennek ellenére még túlélő egyéb társadalmi szervezetekhez).


A 2011-es évet megelőző helyzetről

Szövetségünk 1994 végén Asztmás Betegek Országos Szövetsége (ABOSZ) néven, akkor már meglévő több olyan helyi egyesület kezdeményezésére ernyőszervezetként alakult, amelyekben asztmás betegek ismeretterjesztő tanfolyamokon, előadásokon, gyakorlatokon, illetve egyéb közös rendezvényeken, kirándulásokon vettek részt.

Az ABOSZ az Asztmaklubok IV. Országos Találkozója keretében, 1999 közepén tartott küldöttgyűlésén döntött úgy, hogy vállalja az allergiás betegek érdekeinek képviseletét is. A rövidített névformáját megtartó szövetség teljes neve azóta: Asztmás és Allergiás Betegek Országos Szövetsége.

Célunk, alapvetően az volt, hogy szövetségünk valamennyi hazai asztmás és allergiás beteg érdekében tevékenykedjen, többek között elősegítve a betegség korábbi felismerése, az eredményesebb kezelés és a versenyképesebb életfeltételek megvalósulását.

Ennek kapcsán már 2001-ben nyomtatott változatban és elektronikus formában is megjelenítettünk egy kiadványt Közérthetően az asztmáról címmel, amelyet azóta is időszerűnek és változatlanul jól használhatónak tartunk. Elérhetőségei: www.abosz.hu/Kozerthetoen_az_asztmarol_pdf illetve www.abosz.hu/DOC.doc

Tennivalóink egyik legsürgősebbikének sokáig azt tartottuk, hogy valamennyi asztmás és allergiás beteg tudomást szerezzen szövetségünk vállalt feladatairól, és a betegek számára a helyi szervezetekben létező lehetőségekről is.

Igen fontos feladatunknak azt gondoltuk, hogy mielőbb eredményt érjünk el a betegségünkkel kapcsolatban gyakran felmerülő téves információk terjedésének meggátlása és korrigálása terén. Eseti eredményeket ugyan – igen komoly energiaráfordítással – elértünk, de komolyabb változásokhoz több jogszabály módosítására lett volna szükség, amelyeket a törvényhozás és az érintett közigazgatási szervek, főként az egészségügyért, illetve a környezetvédelemért felelős minisztériumok korábbi hozzáállása alapján okkal remélhettünk.

Konstruktív véleményező és kezdeményező érdekvédelmi munkával – amíg erre kormányzati igény is volt (jellemzően 2011-ig) – részt vettünk a betegek életkörülményeit érintő egyéb jogszabálytervezetek kialakításában is, így például a gyógyszerár-támogatási rendszer és a rokkantnyugdíj rendszerének átalakításában.

Szándékainknak sajtótájékoztatókon, illetve programunknak a médiához, valamint a törvényhozás és a közigazgatás döntéshozóihoz történő eljuttatásával adtunk hangot.

Az egészségpolitikában a tizennégy évi fennállás után megszüntetett Nemzeti Egészségügyi Tanács nevű kormányzati szerv keretében a krónikus légzőszervi betegségek szakterületén közvetlenül is képviselhettük a betegek érdekeit.

A 2011-es évet megelőző korábbi működésünkről bővebb információt a 2021 szeptemberében indított új világhálós felületünkről elérhető archív honlapunkon keresztül lehet elérni!


A 2011-es évet követő helyzetről

Összefoglaló a betegszervezetek cél szerinti működési lehetőségeit érintő jogszabályi környezet változásairól

Utólag kétségtelenül sorsfordítóan durván negatív hatásként értékelhető az a bő egy évtizede megkezdődött, szakpolitikainak kevéssé nevezhető változás, amely érdemben leradírozta a legtöbb betegszervezet korábbi reményeit.

A legfontosabb üzenetértékűnek bizonyult változások egyrészt a gyakorlatban már korábban megszüntetett sajátos kormányzati szerv, a Nemzeti Egészségügyi Tanács végleges, hivatalos felszámolásához, másrészt főként a 2010. évi kormányalakításig önálló Egészségügyi Minisztérium és az addig szintén létezett Környezetvédelmi Minisztérium felszámolásához voltak köthetők.

Mivel az említett minisztériumok szakirányú tevékenysége azóta már csak igen korlátozott önállóságú és pusztán érzékelhetetlen döntési jogokra utaló anyagi forrásokkal rendelkező államtitkári szintre süllyedt, nem okozott komoly meglepetést, hogy gyorsan elhaltak a betegszervezeteknek a döntéshozókkal mindaddig létezett, legalább a remélt jövőt tekintve érdeminek mondható kommunikációs lehetőségei, és velük gyakorlatilag megszűntek a betegek életkörülményeire való addigi, olykor kifejezetten pozitív ráhatási lehetőségeink.

Ennek vélhető oka az lehetett, hogy az egyébként biztató tudású szakállamtitkároknak legjobb akaratuk ellenére (vagy talán éppen azért?) nem voltak olyan önálló döntési jogosítványaik, amelyek a sok különböző terület irányítására összegyúrt Emberi Erőforrások Minisztériuma és a hasonlóan többcélú Vidékfejlesztési, majd Földművelésügyi Minisztérium néven működő csúcsszerveken belül érdemi hangsúlyt kaphattak volna.

A Kormány – ha kommunikációjában nem is egyértelműen – de a valóságos kapcsolatait tekintve a civil szervezetek irányában általánosan is kifejezett elzárkózóvá vált, ezen belül legegyértelműbben a betegek érdekeit képviselő szerveződésektől fordult el.

Ennek jele és eszköze az volt, hogy a törvényhozásban is meghatározó erejű Kormány először igen biztatónak tűnő ígéretekkel, nagy érdeklődést keltve és hozzá némi jogszabályi hátteret is kialakítva, létrehozta a Nemzeti Betegfórumot (NBF). Az NBF valós feladata azonban – a következményekből ítélve – lényegében más nem lehetett, mint a korábban önállóan is kommunikációs joggal rendelkező különböző betegszervezetek „egy akolba terelése”.

Ugyanis a korábbi, „a jogalkotás rendjét szabályozótörvény alapján elvileg bármely azt igénylő szervezettel kötelező kommunikációt az új, pusztán „jogalkotásitörvény (micsoda különbség!) szerint lehetségessé vált csupán egyetlen partnerrel való, és inkább csak illendőségi szintű, de akár el is hagyható párbeszédre csökkenteni. (Bővebben lásd egy szabályozási szakjogász, az Alkotmánybíróság volt tanácsadójának, Varsányi Benedek: A régi és az új jogalkotási törvény összehasonlítása című, a világhálón is elérhető tanulmányát, illetve érdemes utánanézni a „Jogalkotási törvény: előrelépések és diszfunkciók” címen is.)

Az egészségügyről szóló törvény 2012. március 1-jétől hatályos módosítása rendelkezett a Nemzeti Betegfórum céljairól és annak határairól, így arról, hogy a Fórum az egészségügyért felelős miniszter részére javaslatot tesz, felkérésre véleményez, elemzést, értékelést készít, az adott betegséggel, betegségcsoporttal összefüggésben érdekképviseletet lát el, illetve – nyilván nem feladatként, hanem inkább nem tiltott(?) lehetőségként – „kapcsolatot tart az egészségügyi szakmai kollégium adott tagozatával, a társadalmi, érdekképviseleti szervezetekkel, az illetékes egészségügyi szakmai kamarákkal, az egyházakkal, valamint az alapítványokkal”.

A csaknem egy évig tartott huzavona után 2013. február elején megvalósult alakuló ülésen az NBF-be jelentkezett 116 betegszervezet delegáltjai vehettek részt. Az egyes delegáló szervezetek választhattak, hogy a Fórum 15 szakterületi tagozata közül melyiknek a munkájában kívánnak 2-2 képviselővel részt venni.

A felálló szervezet vezető testülete, a legfeljebb 30 tagúra korlátozott Választmánya az első ülésén megválasztotta a Választmány vezetőségét, amelyből az EMMI Egészségügyért Felelős Államtitkárságával a kapcsolat tartására egyetlen személynek a Koordinátor (aki egyébként sajátosan éppen a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének elnöke lett) nyílt lehetősége.

Nem csoda tehát, hogy a népegészségügy iránt még elvárhatóan sem sok érzékenységet mutatott koordinátoron keresztül az egészségügyi államtikársággal idáig semmiféle fontosnak értékelhető eredményes együttműködés, de még lényegi kommunikáció sem valósult meg. Bár már 2015 májusában egyértelműen és senki által nem cáfoltan kiderült, gittegyletté vált a Nemzeti Betegfórum, a következő hat évben sem történt semmilyen változás.

Így csökkent a 116 betegszervezet elvi kapcsolati lehetősége az egészségügy egyébként is gyengített hatáskörű képviselőjével egyetlen személy jogára, miközben az egészségügy minőségét kiemelten befolyásoló környezetvédelem és egyéb hasonlóan tekintetbe vehető kormányzati irányokban még ez a lehetőség is csak a mindenkori illendőségi, illetve propaganda szempontok eseti érdekei szerint alakulhatott, majd érdemben elhalt.

Az egészségüggyel tagadhatatlan kapcsolatban lévő egyetlen jellemző példaként elegendő megemlíteni a törvényhozás bizottsága által vezetetten több évtizedes előzményekre támaszkodóan fenntartott Allergia és Parlagfű Kerekasztalt, amelyet 2018 elején csendben és minden érdemi magyarázat, illetve hivatalos deklarálás nélkül el-, de inkább meghalasztottak annak ellenére, hogy a 2-3 millió állampolgár életkörülményeit markánsan befolyásoló ügyben már 2008 januárja óta – ha sok haszonnal nem is, de legalábbis formálisan – működtették.

Utalás a betegszervezetek működési lehetőségeit is érintő, a civil szervezetek jogi környezetét markánsan megváltoztató jogszabályi változásokra

 Az egyesülési jogról, a közhasznú jogállásról, valamint a civil szervezetek működéséről és támogatásáról szóló 2011. évi CLXXV. törvény legfontosabb eredménye, vagy inkább következménye, hogy 21 évvel a rendszerváltoztatás után indokolatlanul széleskörűen és tarthatatlanul mélyrehatóan nyúlt bele a civil szervezetek életébe.

Ennek következtében a társadalmi szerveződések eredményes működéséhez szükséges átlátható feltételek még inkább a távoli jövő reményei közé pottyantak, a cél szerinti nyugodt működés lehetőségei pedig kiteljesedés helyett igen észrevehetően megcsappantak.

A 2021-es évet megelőző korábbi működésünkről bővebb információt főként a 2021 szeptemberében indított új világhálós felületünkről elérhető archív honlapunkon keresztül lehet elérni!


A 2021-es évet követő remélt helyzetről:

Várjuk mind az asztmás, mind a legkülönbözőbb allergiás betegek minket valamilyen fontos ügyről tájékoztató, információt vagy segítséget igénylő jelentkezését (akár tagként történő belépési szándékuk közlésével is), illetve a betegek tájékoztatását segítő, vagy érdekeit egyébként is képviselőikként vállaló szervezetek hasonló jelentkezését is.

Mivel szövetségünk még jelenleg is az eredetileg alakult és aszerint a bíróságon bejegyzett ernyőszervezeti formában működik (és mivel mindeddig kizárólag jogi személyiségű és jogi személyiség nélküli, illetve civil társaság formában működő közösségi típusú tagjaink voltak) bírósági bejegyzésünkben szövetségként kellene szerepelnünk, de ez valamiért mégsem így van, jelenleg a közhiteles bírósági nyilvántartásban szervezetünk típusa: „Egyesület”.

A már az ABOSZ megalakulása óta ismételten és gyakran megjelenő külső igények alapján igen régóta szeretnénk, hogy végre a Szövetség rendes tagja lehessen minden Magyarországon élő asztmás és/vagy allergiás nagykorú személy, de a korábbi jogi szabályozás a tagi közösségekkel vegyes rendszert nem engedte. Mivel értelmezésünk szerint a jelenlegi jogi helyzet már nem tiltja, itt az ideje, hogy megfeleljünk a természetes személyek belépéséről szóló folyamatosan fennállt igénynek úgy, hogy nyilván nem szeretnénk, ha a jogi személyiségű vagy anélküli közösségek elszakadnának tőlünk.

Természetes igényünkkel szeretnénk elérni, hogy jelenlegi „egyesület” típusú besorolásunkkal végre-valahára rendes tagunkként minden természetes személy közvetlen képviselethez juthasson általunk, de eddigi rendes tag közösségeink beteg tagjait se érje az aránytalan képviseleti jogból eredő oktalan joghátrány abból következően, ha a közgyűléseken bármilyen nagy taglétszámú tagszervezetnek is a természetes taggal azonosan 1-1 szavazata lenne.

Az eddigi közösségükhöz tartozó betegtársaink rendes tagi képviseletét legegyszerűbben úgy látjuk megoldhatónak, hogy az eddig is tag közösségek szavazati erejét a saját tagjaik arányában megnöveljük.

Ezt a módszert szerintünk lehetővé teszi az az új jogi lehetőség, hogy „a rendes tag tagsági jogait személyesen, vagy képviselőjén keresztül gyakorolhatja”, és reméljük, nem lehet akadálya annak, hogy a tagközösségeink a saját tagjuk képviseletében járjanak el (hiszen ezek a személyek nyilván a tájékoztatásért és az érdekeik képviseletéért léptek be az adott közösségbe), és amíg céljaikat a közösségük által képviselteknek látják, annak tagjai is maradnak.

A megújuló szövetség a jövőben még tovább kívánja fejleszteni a betegek állapotromlásának megelőzése, az elviselhetőség javítása érdekében eddig is végzett felvilágosító, ismeretterjesztő munkáját.

A szervezet betegségmegelőző céljai közé tartozik, hogy rendszeresen felhívja a figyelmet azokra a káros, egészséget veszélyeztető jelenségekre és tevékenységekre, amelyeknek ártalmas következményeit a betegek ugyan alaposabban ismerik, de a közvélemény és a felelős döntéshozók még gyakran elhanyagolják jelentőségüket.

Fontos lenne, hogy a beruházásokról és a településeket átalakító rendezési tervekről a betegszervezetek képviselői is rendszeresen tájékoztatást kapjanak. Mindannyiunk érdeke, hogy például óvodák, iskolák, egészségügyi intézmények közelébe benzinkút vagy más szennyező-forrás ne kerüljön.

Az ABOSZ tovább szeretné fejleszteni a felvilágosítással összefüggő érdekvédelmi tevékenységét is. Ezzel kapcsolatban a dohányzással és a parlagfű terjedésével összefüggő korábban is különösen említésre méltónak tartott két területen kívül többet szeretnénk foglalkozni a betegségünkkel járó nehezített légzési teljesítmény miatt minket a többségnél jobban terhelő klímavédelmi kérdésekkel és azok enyhítésének lehetséges módszereivel, valamint az egyéni és tömegközlekedés problémáinak kedvezőbb irányba segítésével is.


Köszönjük a türelmét, amellyel elolvasta a szövetségünket bemutató sorainkat!

Abban a reményben üdvözöljük, hogy többi felületünkön is talál hasznos adatokat és gondolatokat, amelyek fontosak lehetnek egy egészségesebb ország közös létrehozása során!


Megtisztelő lenne, ha ebben a munkában az Ön segítségére, támogatására, igényeinek, fontos elvárásainak közlésére is számíthatnánk, hogy azokat is közvetíthetnénk, bármilyen döntéshozók ülnek is a jövőben az Ország Házában!

Az asztma és különösen az allergia egyre többünket érintő népbetegség, amelyeknek nem elég egy életen át a tüneteit enyhíteni, sokkal fontosabb lenne az okait csökkenteni. A népbetegségek okai pedig sokszor közösek, de legalábbis egymással összefüggenek. Ellenük küzdeni nem külön-külön, hanem együtt, egymással összefogva a legeredményesebb.

Változatlanul fenntartjuk az archív honlapunkon már létrehozásakor közzétett fontos megjegyzésünket és kérésünket:

Feladatunk szerint, a valóságot igyekszünk bemutatni. Amennyiben a honlapunkon olvasható anyagokat nem találja eléggé biztatóaknak, azért a helyzet alakítói és nem bemutatói felelősek.

Kérem, ha mégis bizonyítva látná, hogy a mi világhálós felületeinken írtak valótlanok, értesítsen erről minket, mert mi kényesek vagyunk az igazmondással is megalapozható jó hírünkre.

Szívesen eltávolítunk minden, ismereteink ellenére és akaratunkon kívül, utólag esetleg mégis megalapozatlannak bizonyult írást, mert nagyon restellnénk, ha bárki alaptalan állításokat bizonyítana ránk.

Üdvözlettel:

Pós Péter,
az ABOSZ elnöke